logo

SMA hastası Öykü tedavi için yardım bekliyor

SMA hastası Öykü tedavi için yardım bekliyor

Anamurlu Sühal-Hasan Elmalıca çiftinin SMA hastalığıyla mücadele eden 23 aylık kızı Öykü’nün tedavisi için yardım kampanyası başlatıldı.

Sühal-Hasan Elmalıca çifti, kızları Öykü’nün SMA hastalığı nedeniyle ayakta duramadığını belirterek, ABD’deki gen tedavisi için 2,3 milyon dolar (18 milyon 170 bin lira) gerektiğini söyledi.

Tedaviyi karşılayabilmek için gerekli izinleri alarak yardım kampanyası başlattıklarını ancak şu ana kadar toplanan yardımların yeterli olmadığını Elmalıca çifti, şunları söyledi:

“Kızımız bir buçuk yıldır bu hastalıkla mücadele ediyor. Öykü’nün hayata tutunabilmesi için yardıma ihtiyacımız var. Bu hastalık yutma solunum gibi bütün istemli kasları etkileyen ilerleyici ve ölümcül nitelikte bir kas hastalığı. Bu hastalığın tedavisi için Amerika’da ZOLGENSMA adında bir ilaç var, bu tedavi ile ilk kez genetik bir hastalığa çözüm bulundu ve 1 yıldır uygulanıyor, bu ilaç henüz Türkiye İlaç Kurumu tarafından ruhsatlandırılmadığından ülkemizde uygulanamıyor, bunun için tedavinin uygulanabilmesi için gerekli ücreti toplayıp Amerika’ya gitmemiz gerekiyor, tedavi ücreti çok pahalı (2.3 milyon dolar) olduğu için bir bağış kampanyası başlattık ve şuan kampanya ile bu ücreti toplamaya çalışıyoruz. Ülkemizden 4 bebeğin ailesi aynı şekilde parayı toplayarak tedaviyi aldı. Amerika’da tedavi için Öykü’nün sadece 47 günü kaldı. Bizler de bu kampanya sürecinde sesimizi daha çok insana duyurmak istedik. Ancak şu ana kadar yapılan yardımlar ne yazık ki kızımız Öykü’nün tedavisini karşılamıyor. Evladımızın bir an önce tedavi olması için duyarlı vatandaşlarımızın desteğine çok ihtiyacımız var.”

Yardım etmek isteyenler anne Sühal Elmalıca’ya ait TR670020500009675337100001 numaralı Kuveyt Türk hesabına açıklama kısmına ‘bebek’ yazarak yardım yapabilecekler.

#

SENDE YORUM YAZ